​Aimer, quand le handicap s'invite dans le couple : quand l'amour se heurte au réel.

On parle souvent d'amour comme d'une évidence.

Un sentiment simple, naturel, presque magique. Mais dans la réalité, l'amour est parfois traversé par des épreuves que nous n'aurions jamais imaginées. Et lorsque le handicap s'invite dans la vie d'un couple, tant de choses changent. Le regard des autres, le quotidien, peut-être le rapport au corps, bien sûr, d'autres ressentis, comme la fatigue, la colère...

La sexualité et l'équilibre entre les partenaires sont affectés. Et parfois, sans s'en rendre compte, la relation se transforme profondément. Parfois, la prise de conscience fait souffrir et on rationalise, on essaye de se rassurer : « ça va aller… »

L'expérience clinique et personnelle sont au cœur de cet article. Je n'emprunte à personne ce partage et cette offre de soutien. Les sociologues donnent des chiffres, partagent leurs études. Je partage simplement. Librement. Cette réflexion s'inscrit à la croisée de ma sensibilité à la clinique psychanalytique, celle de ma philosophie de vie, en particulier "prendre soin les uns.es des autres" et des approches contemporaines du lien conjugal.

Dans le compte-rendu de l'œuvre de Henri-Jacques, "Les Métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours." «handicap, vieillissement, société», éditions PUG. (2009), Philippe Mazereau me permet de m'appuyer sur le fait que ce sont bien des questions éthiques et philosophiques. L'héritage social entoure le comportement des humains autour de la problématique du handicap. De ce fait, les normes associées altèrent d'autant plus la relation.

Quand l'amour devient, aussi, un combat…

Au début, on veut être fort. On veut soutenir. Aider. Comprendre. On se dit que l'amour suffit. Comme on nous l'a appris. Alors on s'adapte. On compense. On prend sur soi. Mais peu à peu, une autre réalité apparaît.

La fatigue émotionnelle, ce petit truc immense et invisible à la fois. Les incompréhensions fréquentes et ordinaires qui prennent des proportions inimaginables, auxquelles personne ne s'attendait. Et bien sûr, avec l'amour toujours présent, la peur de blesser l'autre. Et, avec elle, le sentiment de ne plus savoir comment se positionner.

Celui qui vit le handicap peut ressentir de la culpabilité, la peur de devenir un poids, la sensation que son corps n'est plus le même. Lui-même, ou elle-même lutte avec le souvenir de qui il ou elle était et qui il ou elle est désormais.

Celui qui accompagne peut se sentir partagé entre l'amour, la responsabilité, le devoir, et parfois un épuisement silencieux. En proie lui aussi avec le souvenir du monde d'avant.

Dans ces moments-là, personne n'ose vraiment parler. Parce qu'on a peur d'ajouter de la douleur à la douleur. Alors on garde beaucoup de choses pour soi.

Les émotions qui sont tues, tuent, à petit feu.

Dans les couples confrontés au handicap, certaines émotions restent souvent enfouies. Tristesse, frustration, colère parfois, elles sont engendrées par la peur de perdre la relation telle qu'elle existait avant. Il peut aussi y avoir la difficulté de parler de la sexualité, du désir, du corps, de l'énergie qu'il faut déployer, encore, pour renouer avec cet intime. Certains partenaires n'osent plus exprimer leurs besoins, de peur de paraître égoïstes. D'autres s'interdisent certaines émotions, parce qu'ils pensent qu'ils n'en ont pas le droit. Mais ces silences, avec le temps, peuvent créer une distance invisible entre les partenaires. Une distance faite de non-dits, entrainant que chacun souffre seul, en croyant protéger l'autre.

Quand le couple ne trouve plus son espace.

La situation de handicap peut progressivement envahir tout l'espace du couple. Des rendez-vous médicaux et en vivant évidemment les contraintes physiques, à l'organisation quotidienne qui en découle. La relation peut alors glisser doucement vers une relation d'aide, de soin, de soutien.

Et l'amour, celui qui fait vibrer, rire, désirer, peut sembler passer au second plan. Certains couples traversent une période de grande solitude affective. Ils s'aiment encore, profondément. Mais ils ne savent plus comment se retrouver. Comment parler sans se blesser avec toutes ces émotions refoulées. Comment recréer une intimité. Comment redonner de la place au couple, au-delà du handicap.

Un espace pour déposer ce qui ne peut plus rester silencieux.

Dans ces moments-là, consulter peut devenir un véritable soulagement. La psychanalyse et l'accompagnement thérapeutique offrent un espace où chacun peut enfin déposer ce qui pèse.

Sans jugement. Sans culpabilité. Un lieu où les mots peuvent émerger, même lorsqu'ils sont difficiles. Parler de la fatigue. De la peur. Du sentiment d'injustice parfois. De la lourdeur administrative et organisationnelle.

Mais aussi de l'amour. De ce qui tient encore. De ce qui peut se (re)construire autrement.

Parce qu'un couple ne disparaît pas avec le handicap. Il se transforme. Et parfois, avec un accompagnement adapté, il peut même trouver une nouvelle profondeur.

Comprendre ce qui se joue dans la relation.

Chaque couple possède une histoire unique. Le handicap vient souvent réveiller des choses plus anciennes : des peurs d'abandon, des besoins de reconnaissance, des blessures anciennes. Ces problématiques communes à chacune et chacun d'entre nous, qui sont souvent mises sous le tapis, sont réveillées et révélées avec la situation.

Le travail thérapeutique permet d'explorer ces dimensions en profondeur. Peu à peu, les partenaires peuvent mieux comprendre leurs réactions émotionnelles, leurs attentes inconscientes, leurs zones de fragilité et bien sûr, leurs ressources aussi. Cette compréhension ouvre souvent un espace nouveau dans la relation. Un espace où chacun peut redevenir un partenaire, et pas seulement un aidant ou une personne aidée.

Redonner de la place à la relation.

Retrouver un équilibre dans un couple confronté à la problématique du handicap ne signifie pas revenir à la situation d'avant. Il s'agit plutôt d'inventer une nouvelle manière d'être ensemble. Cela peut passer par réapprendre à communiquer autrement, notamment en exprimant ses émotions sans culpabilité, pour personne.

Il est possible de travailler à redonner une place au désir et à l'intimité, faire un point sur la réalité de l'intimité du couple, perturbé par les injections sociales et ainsi (re)construire un espace apaisé. Grâce à cela, cela permet de rééquilibrer les rôles dans la relation et (re)construire une confiance mutuelle. La magie des contes de fées oublie de nous parler du temps que cela prend.

Ainsi, petit à petit, le couple peut retrouver un espace plus vivant. Un espace où l'amour ne se résume plus à la gestion des difficultés. Et redevient aussi un lieu de rencontre, de soutien et de partage.

Vous n'êtes pas seul es

Beaucoup de couples vivent ces situations en silence. Avec l'impression d'être isolés et incompris. Pourtant, ces difficultés sont profondément humaines et ne signifient pas que votre relation est fragile. Au contraire, elles signifient simplement que vous traversez une épreuve importante et que vous en avez conscience. Elles signifient que vous ne voulez pas mettre un voile dessus. Aucune épreuve ne devrait être traversée seul.e.

Parfois, parler à un professionnel permet de (re)mettre du mouvement là où tout semblait figé. Ainsi de (re)trouver un peu de souffle et (re)donner à l'amour une place possible, même lorsque la vie a changé le paysage. Courage, aimons-nous vivants !

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