Grandir autiste : comment faire le saut vers l'âge adulte

La transition vers l'âge adulte est une période agitée pour beaucoup. Voici quelques façons de traverser cette période lorsque vous êtes autiste.

19 OCT. 2021 · Lecture : min.

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Grandir autiste : comment faire le saut vers l'âge adulte

Que vous souhaitiez poursuivre vos études, plonger dans une carrière ou faire autre chose, il existe d'innombrables façons de vous épanouir en tant qu'adulte autiste.

Toutes les personnes autistes n'ont pas l'impression que leurs besoins de soutien interfèrent avec leurs objectifs. Mais si vous trouvez que vos différences sociales ou comportementales vous causent de la détresse - ou si vos besoins de soutien ne sont pas satisfaits - il est possible de se connecter avec des ressources et des stratégies qui peuvent vous aider.

Les adultes autistes peuvent avoir des besoins de soutien différents en fonction du niveau de trouble du spectre autistique (TSA) avec lequel ils vivent.

Une personne qui a besoin d'un soutien très important, par exemple, peut avoir besoin d'aide pour les tâches quotidiennes. Pendant ce temps, les adultes autistes qui n'ont pas besoin d'autant de soutien peuvent préférer gérer leur vie par eux-mêmes.

Pourtant, de nombreux adultes autistes vivent avec des problèmes de santé mentale concomitants, notamment la dépression et le stress. Certains peuvent trouver que les stratégies de soutien et de gestion de la santé mentale leur permettent de vivre la vie qu'ils choisissent.

Signes et symptômes chez les adultes autistes

L'autisme est techniquement connu sous le nom de trouble du spectre autistique. Étant donné que l'autisme existe sur un spectre, vous pourriez avoir besoin de différents niveaux de soutien en fonction de la façon dont vos symptômes se présentent.

Ces « symptômes de l'autisme » peuvent être mieux définis comme des différences dans :

  • traitement sensoriel
  • modèles sociaux et compétences
  • habitudes de communication
  • modèles de comportement

En fonction du niveau de ces différences et de l'assistance quotidienne dont vous avez besoin, vous trouverez probablement différentes ressources utiles.

Certains comportements et modèles de communication courants chez les adultes autistes peuvent inclure :

  • manque de contact visuel
  • difficulté à interpréter le langage corporel ou les expressions faciales
  • comportements répétitifs, connus sous le nom de d'autostimulation
  • préférence pour beaucoup de structure ou de lignes directrices
  • surcharge sensorielle ou absence de réponse à la stimulation sensorielle
  • difficulté à entrer dans les interactions sociales
  • moins d'intérêt pour les interactions sociales
  • manque de langage corporel
  • langage corporel qui ne correspond pas aux normes sociales
  • difficulté avec les transitions ou les changements
  • fort intérêt pour des sujets ou des objets spécifiques

Certains adultes autistes peuvent également s'engager dans le « masquage » ou le « camouflage » pour s'adapter aux normes sociales ou cacher des comportements répétitifs. Le masquage et le camouflage peuvent entraîner de la fatigue et un épuisement autiste. Une étude de 2018 (Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults) de Eilidh Cagea également établi un lien entre le camouflage et une dépression plus élevée chez les personnes autistes.

Certaines personnes peuvent avoir l'impression que ces différences rendent la vie quotidienne difficile, tandis que d'autres ne le font pas. Si vous êtes autiste et que vous pensez que ces différences sont un obstacle, de nombreuses stratégies, y compris la thérapie par la parole et les groupes de soutien, peuvent vous aider.

Puis-je recevoir un diagnostic d'autisme à l'âge adulte ?

Selon le sondage anglais de Laura Crane (Autism Diagnosis in the United Kingdom: Perspectives of Autistic Adults, Parents and Professionals) comprenant 128 adultes autistes, les sentiments étaient partagés lorsqu'il s'agissait de leur expérience d'obtention d'un diagnostic.

  • 47% ont dit qu'ils étaient satisfaits de leur expérience de diagnostic.
  • 40% ont dit qu'ils n'étaient pas satisfaits de leur expérience de diagnostic.

L'une des théories expliquant ces niveaux élevés d'insatisfaction est le manque de compréhension de la part de certains professionnels de la santé sur la façon dont l'autisme peut se présenter chez les adultes. L'autisme étant encore très mal compris dans le monde, car la découverte de l'origine neurobiologique de l'autisme date seulement depuis 2003 avec les travaux du neuroscientifique français Thomas Bourgeron.

Si vous êtes autiste et n'avez pas besoin d'un niveau élevé de soutien, il peut s'écouler des années avant que vous n'obteniez le bon diagnostic, surtout si vous n'avez pas été diagnostiqué dans l'enfance, ce qui est le cas pour de nombreuses personnes autistes.

Un diagnostic peut signifier la validation et l'accès aux ressources et au soutien. Obtenir un diagnostic d'autisme peut également :

  • remplacer un diagnostic erroné qui ne répond pas à vos besoins
  • vous aider à communiquer votre expérience avec les autres
  • vous aider à vous sentir mieux compris par les gens qui vous entourent

Étant donné que l'autisme est le plus souvent diagnostiqué dans l'enfance, il peut être plus difficile de trouver un professionnel qui diagnostique l'autisme chez l'adulte. Vous pourriez rencontrer plusieurs professionnels de la santé avant d'obtenir un diagnostic.

Pour obtenir un diagnostic d'autisme, une bonne première étape consiste à parler à votre médecin de soins primaires. Une fois que vous avez expliqué vos symptômes et votre expérience, ils peuvent vous référer à un professionnel de la santé mentale spécialisé dans les troubles du spectre autistique chez les adultes.

Pour s'assurer que vous obtenez le bon diagnostic, le professionnel de la santé peut vous poser des questions sur :

  • vos intérêts
  • la communication
  • émotions
  • habitudes, comportements et routines
  • votre enfance

En France, les diagnostics officiellement reconnus de l'autisme s'effectuent dans des centres de ressources autisme (CRA). votre dossier sera ensuite obligatoirement envoyé dans une clinique CRA et étudié par un psychiatre. Autrement vous avez aussi la possibilité de prendre directement un rendez-vous dans le CRA de votre région. (Même si bien souvent la prise d'un rendez-vous peut être longue à attendre.)

L'éducation des adultes autistes

L'éducation est un choix personnel pour les personnes autistes, comme pour n'importe qui d'autre. Différentes ressources et options peuvent être utiles en fonction de vos besoins spécifiques.

Par exemple, un adulte autiste qui a besoin d'une quantité importante de soutien au quotidien peut avoir besoin de son parent ou de son principal fournisseur de soins pour l'aider à défendre ses droits et à le mettre en contact avec de l'éducation et des ressources.

Si vous êtes autiste et n'avez pas besoin d'autant de soutien, vous pouvez choisir de vous inscrire à l'université ou d'entrer sur le marché du travail pendant votre transition vers l'âge adulte.

Vous trouverez ici quelques idées pour les adultes autistes et les parents d'adultes autistes qui souhaitent poursuivre leurs études jusqu'à l'âge adulte.

  • Pour les parents d'une personne autiste

Si vous êtes parent d'une personne autiste qui a besoin d'un niveau élevé de soutien, vous avez peut-être l'habitude de défendre ses besoins éducatifs.

Lorsque votre enfant autiste entre dans l'âge adulte, il peut être utile de se rappeler que les écoles publiques sont généralement chargées de fournir des services aux personnes autistes jusqu'à 22 ans. Après cela, vous organiserez probablement toute autre possibilité d'éducation ou d'emploi.

Il peut être utile de commencer à rechercher ces opportunités dès le début pour prendre une longueur d'avance sur ce processus. Parler à d'autres parents d'adultes autistes peut également vous aider à recueillir des informations et des idées sur les ressources qui peuvent exister dans votre communauté.

  • Pour les adultes autistes

Les adultes autistes peuvent choisir de poursuivre leurs études dans un programme collégial ou opter pour une voie complètement différente. Si vous choisissez d'aller à l'université, il peut être utile d'apprendre quelles ressources ou quels aménagements sont à votre disposition en tant qu'étudiant autiste.

Certaines ressources et aménagements courants peuvent inclure une source fiable :

  • programmes de transition collégiale
  • prolongation des examens
  • travailler avec une personne-ressource formée, un conseiller ou un mentor

La plupart des recherches montrent qu'une combinaison de soutien académique et non académique est la plus utile pour les personnes autistes qui naviguent à l'université.

Selon l'étude (The Experiences of College Students on the Autism Spectrum: A Comparison to Their Neurotypical Peers) de Jane D McLeod; toutes les personnes autistes n'ont pas de difficultés à l'université. Ceux qui le font, cependant, ont signalé des défis avec :

  • performance académique
  • Relations sociales
  • harcèlement
  • santé mentale et physique

Si vous faites face à des défis comme ceux-ci, il existe des ressources pour vous aider. Un bon point de départ peut être le centre de ressources pour les étudiants de votre école.

Si vous avez besoin de soutien pour votre santé mentale ou physique, vous pouvez également contacter un médecin ou un professionnel de la santé mentale connaissant bien l'autisme. Dans certains cas, le centre de ressources pour étudiants de votre école ou une personne en charge de la vie scolaire peut vous aider à le faire si vous ne savez pas par où commencer.

Travail et carrière pour les adultes autistes

Les données de 2015 et antérieures suggèrent qu'environ 58% des personnes autistes âgées de 21 à 25 ans ont eu une forme d'emploi, contre environ 99% de leurs pairs non autistes.

Pendant ce temps, l'étude de Alisha Ohl (Predictors of employment status among adults with Autism Spectrum Disorder) a révélé que sur 254 adultes autistes, un peu plus de 61 % avaient un emploi. Les personnes autistes qui ont partagé leur diagnostic avec leur employeur étaient trois fois plus susceptibles d'avoir un emploi que celles qui n'en avaient pas.

Pourtant, les taux d'emploi des personnes autistes sont faibles. Certaines recherches ont révélé que trouver un bon emploi et se concentrer sur vos points forts peut aider à créer des opportunités d'emploi.

Dans une étude (Mapping the Autistic Advantage from the Accounts of Adults Diagnosed with Autism: A Qualitative Study) de Ginny Russell, des adultes autistes ont cité les points suivants comme forces personnelles :

  • capacité d'hyperfocus
  • bonne attention aux détails
  • fortes capacités de mémoire
  • très grande créativité

Bien que cette liste soit loin d'être complète, se concentrer sur les points forts peut aider si vous cherchez à démarrer une carrière ou à entrer sur le marché du travail. Si vous pensez à cette prochaine étape, trouver un emploi qui vous permet d'utiliser vos forces et un emploi avec des personnes qui répondent à vos besoins peut vous aider.

Modalités de vie des adultes autistes

De nombreux adultes autistes vivent de manière indépendante dans leur propre maison ou appartement.

D'autres adultes autistes vivent de manière semi-indépendante - ils peuvent n'avoir besoin d'aide que dans certains domaines, tels que la communication avec les agences gouvernementales ou le paiement de factures. Un organisme professionnel, un membre de la famille ou un autre type d'aide peut fournir ce soutien.

Certaines autres situations de vie courantes pour les adultes autistes comprennent :

  • Vivre à la maison. Dans certains cas, des fonds gouvernementaux sont disponibles pour les adultes autistes vivant à domicile. Vous pouvez en savoir plus sur ces programmes sur le site de « la maison départementale des personnes handicapées » (MDPH).
  • Les foyers d'accueil et les foyers de développement des compétences. Certaines familles offrent des soins de longue durée aux adultes autistes. Les foyers de développement des compétences peuvent également enseigner des compétences en matière de soins personnels et d'entretien ménager ainsi que planifier des activités.
  • Vie de groupe supervisée. Les foyers de groupe offrent un environnement structuré pour les adultes autistes. Ils peuvent fournir différents niveaux de soutien en fonction des besoins de chaque personne.
  • Établissements de soins de longue durée. Ces établissements bénéficient généralement aux adultes autistes qui ont besoin d'un niveau de soutien et de soins plus intensif.

Il existe plusieurs outils et méthodes que les personnes autistes peuvent utiliser pour soutenir leur indépendance tout en vivant à la maison. Certains d'entre eux incluent l'adhésion à des groupes de compétences sociales, l'utilisation d'un programme de planification de la transition et l'utilisation d'interventions comportementales.

Résumé

Si vous êtes un adulte autiste, il peut être utile de vous lier à des ressources de soutien, essayer de vous renseigner sur les possibilités qui se trouvent proches de chez vous en contactant votre mairie. Autrement il peut exister différents réseaux de soutien en ligne qui pourrait vous convenir.

Une ressource de soutien qui correspond à vos besoins peut vous aider à rendre votre vie scolaire, professionnelle ou familiale plus facile à gérer.

Si vous pensez être autiste, obtenir un diagnostic peut vous aider à vous faire comprendre des autres et à vous fournir du soutien dans les domaines de la vie qui vous sont utiles.

Bien que des obstacles à l'éducation et à l'emploi existent encore pour certaines personnes autistes, il existe de nombreuses façons de s'épanouir à l'âge adulte en tant que personne autiste.

Si vous souhaitez découvrir quelques écrivains autistes, je ne peux que vous recommander dans un premier temps, les livres de Josef Schovanec, ainsi que le reste des titres présents bibliographie.

Photos : Shutterstock

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Écrit par

Thomas Villa

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Bibliographie

  • Je suis à l'Est !, de Josef Schovanec

  • Voyage en autistan, de Josef Schovanec

  • Je suis né un jour bleu, de Daniel Tammet

  • La Différence invisible, de Julie Dachez

  • L'empereur, c'est moi, de Hugo Horiot

  • La Forteresse Riche, de Thomas Villa

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