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Qui sont les Aidants-Familaux ?

Plus de 8 millions de personnes en France aident au quotidien, un proche âgé, malade ou invalide.

5 oct. 2015 Familles - Lecture : min.

Grenoble Isère

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Plus de 8 millions de personnes en France aident au quotidien, un proche âgé, malade ou invalide (source : association française des aidants : aidants.fr). Au moins 3 millions s'occupent de leur parent âgé, dont 2/3 de femmes de 45 à 64 ans.

En Isère, c'est 15 000 aidants familiaux qui permettent à 80 % des personnes âgées de continuer à vivre chez elle. Le 6 octobre, journée qui leur est dédiée depuis 2010 est donc l'occasion de rendre hommage à tous les Aidants Familiaux qui occupent un rôle essentiel, parfois épuisant mais souvent invisible auprès de leurs proches.

Qui sont les aidants familiaux et quelles sont leurs motivations ?

Les aidants interviennent à titre non professionnel pour prendre en charge une personne dépendante (personne âgée, enfant ou adulte handicapé, malades atteints de la maladie d'Alzheimer ou autre) dans tous les actes de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de manière permanente ou non et peut revêtir plusieurs formes, notamment les soins, la toilette, le ménage, les repas, le soutien psychologique, les démarches administratives, etc.Cette aide, revêt non seulement une dimension objective (en fonction de sa nature et de son volume horaire) mais également une dimension subjective qui porte sur le ressenti physique, psychologique, émotionnel et social. Parfois même, l'implication est financière. Si cette relation d'aide peut être vécue comme une charge, elle apporte également une dimension positive : complicité entre l'aidant et l'aidé, mise en valeur des compétences de l'aidant, sentiment d'utilité qui renforce l'estime de soi.

La notion d'Aidant Professionnelest apparue il y a une trentaine d'années ; non pas que cette forme de soutien n'existait pas auparavant, mais elle n'était pas formalisée comme tel. C'est en 2005 que la notion d'Aidant Professionnel est apparue définissant le statut juridique de l'aidant (Article L. 245-3 du code civil). Pour l'instant, seuls les aidants de personnes handicapées bénéficient de ce statut.Le projet de loi sur l'adaptation de la société au vieillissement (et qui doit repasser devant les députés le mois prochain) prévoit de mettre en place des mesures d'accompagnement pour les aidants salariés. Elle prévoit en outre d'accorder aux aidants un droit au répit pour leur permettre notamment de profiter de séjours adaptés en compagnie des personnes dépendantes qu'ils accompagnent.

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La moitié des personnes aidées en raison d'un problème de santé ou d'un handicap, âgés entre 20 ans et 59 ans et vivant à domicile, le sont par leur conjoint, un tiers par leur(s) parent(s), un cinquième par leur(s) enfant(s) et un cinquième par leur(s) frère(s) et sœur(s). Plus rarement par les amis ou voisins Pour les personnes de plus de 60 ans vivant à domicile et aidées par une personne de leur entourage, il s'agit le plus souvent du conjoint dans un premier temps (80 % pour les personnes en couple). Avec l'avancée en âge, l'aide est progressivement remplacée par celle des enfants. (source : ANESM : Agence Nationale de l'Evaluation des Etablissements et services sociaux et Médico-sociaux).

C'est parfois une raison économique qui guide ce choix (le montant de la retraite ne permet pas d'autre alternative). Sans compter qu'il est parfois compliqué de trouver une place dans un établissement adéquat et proche de soi, sachant que les délais d'attente peuvent être très longs…

Une majorité des accompagnants sont âgés entre 45 ans et 65 ans et font partie de ceux que l'on appelle « la génération Sandwiche », c.à.d. coincés entre des grands enfants qui ne sont pas encore autonomes et des parents âgés qui sont de moins en moins autonomes.

Quelles sont les difficultés auxquelles les Aidants Familiaux se trouvent confrontés ?

Accompagner au quotidien une personne dépendante, c'est souvent beaucoup de sacrifices bien que l'on n'en ait pas conscience au moment où on s'engage dans cette mission. Et il n'est pas rare que cet investissement mène jusqu'à l'épuisement, que ce soit physique ou moral. Beaucoup d'aidants reconnaissent que le fait d'aider affecte leur propre santé.Prendre soin de soi n'est en effet, souvent plus une priorité, tant l'on est accaparé par l'état de santé du proche qu'on accompagne. Les aidants trouvent donc malvenu de se plaindre et accumulent ainsi la fatigue. Les études révèlent qu'un accompagnant sur deux est atteint de dépression au bout de 2 à 3 ans.

Une étude réalisée par l'APF (Association des Paralysés de France) auprès de personnes aidant des personnes de moins de 60 ans, révèle que ce soutien représente une charge importante en terme de volume horaire ; supérieure à 40 heures par semaine pour un tiers des répondants, sachant que la durée moyenne d'accompagnement est supérieure à 16 ans… Cet investissement a un effet préjudiciable sur leur carrière professionnelle. D'ailleurs un tiers seulement exerce une activité. Par ailleurs, 40 % des répondants déclarent avoir aménagé leur temps de travail pour se rendre plus disponibles pour la personne aidée. Ce choix se répercute nécessairement sur les ressources financières de l'accompagnant.

De nombreux aidants se plaignent de l'isolement et du repli sur soi que cette situation entraine. Cette implication auprès d'un proche n'est pas sans conséquence en effet, sur leur vie sociale. Du fait du temps passé et de la fatigue que cela entraine, le cercle amical et social se trouve souvent réduit, surtout si l'on rajoute à cela, le fait que tous les lieux ne sont pas forcément accessibles aux personnes en situation de handicap. Il n'est pas toujours facile par ailleurs, de trouver pour l'aidant, un relais qui lui permettrait de prendre un peu de temps pour lui. Et quand bien même, l'aidant pourrait se faire relayer, l'aidé n'est pas toujours prêt à se laisser prendre en charge par quelqu'un d'autre. Il ne faut pas oublier qu'en fonction de la nature de l'aide apportée (notamment quand il s'agit de faire sa toilette ou de l'accompagner aux toilettes), l'aidant et l'aidé se trouvent confrontés à l'intimité, parfois difficile à gérer du fait du sentiment de pudeur de chacun. Donc, une fois la relation de confiance établie entre les personnes, il peut être difficile pour l'aidé de s'abandonner à d'autres mains. Conscient de cette difficulté, cela peut générer de la culpabilité chez l'accompagnant, de devoir passer le relai à une tierce personne.

Ce manque de temps a aussi des répercussions sur la vie sentimentale et familiale de l'aidant dans la mesure où il a moins de temps à accorder à son conjoint ou ses enfants.

La place qu'occupe l'accompagnant est parfois source de stress pour lui car cela renforce l'inquiétude quant au devenir de l'aidé, le jour où lui-même ne sera plus en mesure d'assumer cette charge ou s'il venait à disparaitre.

Le danger, lorsqu'on s'occupe ainsi d'un proche, 24 h / 24 h, c'est qu'à force d'accumuler de la fatigue, des troubles du sommeil, du stress, on ne finisse par s'épuiser et que la tendresse laisse place peu à peu à la maltraitance.

Quelles solutions pour accompagner les aidants et soulager leur quotidien ?

Alléger le quotidien : Avoir un projet de vie, continuer à sortir, à travailler et prendre soin de soi est essentiel pour ne pas craquer. L'aide à domicile par un professionnel peut constituer un soulagement : que ce soit pour le ménage, les soins, la toilette, le portage des repas. Par ailleurs, pourquoi ne pas faire appel à une garde itinérante de jour ou de nuit lorsqu'on a besoin de souffler.

C'est important de se constituer un réseau de soutien sur qui on sait que l'on peut compter et que l'on peutsolliciter le jour où on a besoin de passer le relai.

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Des services d'entraides, comme les « cafés des aidant » voient le jour un peu partout. Actuellement, une centaine répartis dans toute la France. Ce sont des espaces de discussion co-animés la plupart du temps par un psychologue et un travailleur social. Leur objectif est de rompre l'isolement des aidants, leur permettre de prendre du recul, d'échanger des informations, de mettre des mots sur les difficultés et les souffrances auxquels ils se trouvent confrontés.

Le réseau « Avec nos proches » s'adresse aux personnes qui accompagnent des personnes âgées ou malades. Leur objectif est de les mettre en contact par téléphone (01.84.72.94.72) (avecnosproches.com) avec des parrains et des marraines, bénévoles qui ont eux-mêmes occupé cette fonction d'aidants et qui peuvent par conséquent, faire profiter de leur expérience.

Dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, des plateformes d'accompagnement et de répit se mettent en place. Constituées par un coordinateur et un psychologue, elles offrent une palette de services variés. Pour les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer également, le « baluchonnage », qui nous vient tout droit du Québec est actuellement à l'état de test. Cette formule devrait permettre aux accompagnants de passer le relai à des professionnels pendant quelques jours ou nuits afin de leur permettre de souffler.

Pour une séparation temporaire, des structures d'accueil ont été mises en place : soit sous la forme d'accueil de jour (une demi-journée ou une journée une ou plusieurs fois par semaine pour permettre aux aidants de prendre un peu de temps libre), ou d'accueil temporaire. Ces structures (rattachées à un établissement médicalisé ou un foyer-logement en fonction de la validité) permettent d'accueillir une personne âgée jusqu'à 4 mois par anen cas de besoin.

Pour les personnes handicapées, quelques (trop) rares structures d'accueil comme Handi-répit à Créteil accueillent l'adulte ou l'enfant handicapé, seul ou accompagné d'un proche.

Séjours vacances-répit : L'objectif est de permettre aux aidants de profiter de séjours adaptés pour prendre du repos en compagnie des personnes aidées, sans se séparer. Un lieu pionnier vient d'ouvrir en Touraine. Il est dédié aux personnes de plus de 60 ans dépendantes et leur famille.

Enfin, l'ouverture d'une première maison de répit est prévue à Lyon en 2017. Elle permettra d'accueillir, personnes dépendantes et proches ensemble ou séparément, de 0 à 60 ans, quel que soit le type de pathologie de 30 à 40 jours par an.

Les aides financières :

  • L'Allocation Personnalisée d'Autonomie : Prestation d'aide sociale gérée par le Département. Elle est versée aux personnes dépendantes de plus de 60 ans destinée à financer des interventions à domicile ou en hébergement.
  • L'action sociale des caisses de retraite
  • Lorsque la personne âgée n'est pas éligible à l'APA, elle peut bénéficier d'aides versées par la Caisse nationale d'assurance vieillesse (CNAV) ou les Caisses de retraite complémentaire, si elle y est affiliée.

L'aide sociale aux personnes âgées : Les personnes démunies peuvent solliciter l'aide sociale du département, après épuisement de tous les autres moyens de recours.

Les mesures fiscales : Comme tout contribuable, la personne âgée bénéficie d'une réduction d'impôt de 50 % pour l'emploi d'une aide à domicile, dans la limite de 1 500 EUR pour les plus de 65 ans et de 20 000 EUR pour les titulaires de la carte d'invalidité.

Chèques emplois-services universels : destinés à rémunérer une personne qui vient aider à domicile.

Congé de soutien familial (sans solde)ou congé de solidarité familiale (rémunéré sous certaines conditions :

La journée nationale dédiée aux aidants familiaux le 6 octobre nous permet de prendre conscience du problème de la dépendance auquel nombre d'entre nous se trouvera confronté un jour. C'est l'occasion de mettre en lumière leur rôle essentiel, car sans eux, ce sont des milliers de personnes qui ne pourraient plus rester chez elles.

Pour aller plus loin, si ce sujet vous intéresse :

  • «Le voleur de brosse à dents » - Eglantine Emeyé – Robert Laffont – 2015 – 288 p – 20 €
  • « Accompagner un parent dépendant » - J-yvesRevault – Ed° Jouvence – 2015 – 128 p – 14,50 €
  • « Le guide de l'aidant familial » - Diffusé par la Direction Générale de l'Action Sociale. Téléchargeable sur internet au format pdf. (www.travail-emploi-santé.gouv.fr)
  • Association : www.aidants.fr

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ANNEXES :

Mesures spécifiques concernant le département de l'Isère

  • Pour soulager les aidants, le Conseil Général de l'Isère mise sur la création de places d'hébergement et d'accueil de jour dans des établissements : hébergement temporaire = 133 places, accueil de jour = 172 places. (source : Isère Magazine – déc. 2011).
  • Des conférences, organisées par le Conseil Général et animées par des professionnels ont pour objectif d'informer les aidants sur des problématiques variées.
  • France Isère Alzheimer: aide et soutien de proximité. Activités proposées pour la personne dépendante et son proche. L'association organise également des formations gratuites avec un psychologue et un bénévole (lui-même aidant familial) pour permettre à l'aidant de mieux connaitre la maladie et les besoins de l'aidé. (Contact : 04.76.43.18.19) (www.francealzheimer-isere.org)
  • Centre de prévention des Alpes: Plusieurs formes d'accompagnements destinés aux aidants sous la forme d'aides individuelles ou collectives. (Contact : 04.76.03.24.95)
  • Maison Départementale de l'Autonomie : Permet de s'informer sur tout ce qui existe en Isère : aides, structures permettant de prendre du répit, informations utiles pour faire une demande d'aide financière, etc. (www.mda38.fr).
  • Cafés des aidants : à Grenoble, Lumbin, St Marcellin, Vinay, Vézeronce-Curtin, Plateau du Vercors.

Patricia Cattaneo - Conseillère Conjugale et Familiale à Grenoble

Photos : Pixabay

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