Six façons d'utiliser son humour pour apprendre à vivre avec l'endométriose - Témoignage

L'endométriose est une maladie encore très peu connue, voire ignorée. Dans le fond, avoir mal lorsque l'on a ses règles, c'est "normal", "banal" ou "commun" et les femmes qui s'en plaignent sont des "faibles", des "geignardes" et des "pleurnicheuses", y compris pour leurs congénères. Mais, lorsque ces douleurs sont si fortes qu'elles vous empêchent réellement de vous lever et de sortir de chez vous, est-ce que c'est "normal" ? Lorsque ces douleurs handicapent votre vie quotidienne, votre carrière professionnelle et votre vie privée, est-ce que c'est "commun" ? Lorsque cette maladie vous empêche d'avoir des enfants, est-ce que c'est "banal" ?

Le délai de diagnostic est d'environ sept ans, justement parce que les douleurs associées aux règles sont considérées comme étant "normales" par la société en général et par les femmes et les médecins en particulier. Le chemin à parcourir est donc parsemé d'embûches, en plus des douleurs insupportables :

• Réaliser que les douleurs ressenties ne sont pas si normales que cela et qu'il faut agir; 
• ne pas se laisser convaincre par son entourage, les médecins, etc., qui les minimisent;
• insister pour que les analyses et examens pertinents soient réalisés;
• trouver le bon traitement tout en acceptant la maladie;
• apprendre à vivre avec une maladie chronique. 

Comment apprend-on à vivre avec une maladie chronique qui touche beaucoup plus de femmes que ce que l'on imagine, et qui est peu ou pas connue ? La source du silence et de l'ignorance qui entourent cette maladie ne se trouverait-elle pas dans le fait qu'elle ne touche que les femmes ? 

Elle se caractérise par la présence de l'endomètre, la muqueuse qui recouvre l'intérieur de l'utérus et dont une partie est éliminée avec les menstruations, à l'extérieur de l'utérus, par exemple sur les ovaires, les trompes de Fallope, les ligaments qui soutiennent l'utérus ou sur la surface extérieure de l'utérus.

Le tissu endométrial peut également se développer sur les reins, les intestins ou la vessie, même si cela arrive plus rarement, ainsi que sur les poumons, les cuisses et les bras, mais cela dans des cas très rares.

Les conséquences les plus fréquentes sont l'infertilité, les douleurs chroniques, non seulement lorsque l'on a ses règles, mais également pendant la phase d'ovulation ou l'ensemble du cycle menstruel, lorsque l'on va aux toilettes ainsi que pendant les rapports sexuels. Ce sont donc de nombreux aspects de la vie qui sont bouleversés et qui doivent être réajustés constamment, sans jamais perdre de vue l'épée de Damoclès que l'on a au-dessus de notre tête : une crise aigüe suivie d'une hospitalisation imprévisible, à n'importe quel moment.

Je suis Manu, je vais avoir 31 ans cette année (même si, sur mon gâteau d'anniversaire, je continuerai de souffler fièrement 29 bougies pour le reste de mes jours) et, bien sûr, je suis atteinte d'endométriose.

J'ai 17 ans, de nombreux cycles menstruels, bouillottes d'eau chaude, tisanes, anti-douleurs et hospitalisations derrière moi, mais je n'ai été diagnostiquée qu'il y a deux ans. Comme mon histoire, malheureusement, il y en a des millions, comme si notre société était habituée et trouvait on ne peut plus normal de voir souffrir les femmes et de faire comme si de rien n'était.

Vous êtes en train de mourir de douleur à cause de vos règles ? Ma grand-mère, sainte parmi les saintes, me donnait toujours des infusions de laurier et me disait de ne pas désespérer et que ma mère s'évanouissait lorsqu'elle avait ses règles, alors que moi non... C'est comme si la guerre était déclarée dans votre pays et que le message du gouvernement fut : "Calmez-vous, nous avons des centaines de refuges". 

Au fil du temps, cependant, après avoir traversé de multiples épreuves et aventures, j'ai quand même réussi à trouver six bonnes raisons de rire, malgré la maladie, des petites choses qui me permettront de supporter une autre hospitalisation éventuelle...

Ce qui suit est à prendre avec humour et une pointe d'ironie, évidemment. Pierre Desproges disait que l'"on peut rire de tout mais pas avec tout le monde". Moi je fais partie de celles et ceux qui décident de rire de tout et d'utiliser l'humour pour mieux vivre ma maladie.

Si, certains soirs, mon copain est partant pour faire des folies sous la couette et que moi j'en ai autant envie que de faire un footing sous la pluie à quatre heures du matin, l'excuse est toute prête !

L'endométriose provoque, entre autre, des douleurs pendant les rapports sexuels. D'ailleurs, 40% des couples ne sont plus capables d'avoir une vie sexuelle sereine, que ce soit à cause de l'appréhension de la douleur ou du désespoir qui conduit à l'abandon de toute activité sexuelle. 

M'aimes-tu ? M'aimeras-tu même si nous ne faisons pas l'amour pendant des mois ? Tu devrais chercher quelqu'un d'autre... Je suis presque sur le point de t'inscrire sur Meetic pour te la trouver moi-même... Des pensées de ce genre affluent dans la tête d'une femme qui vient d'être diagnostiquée.

Chaque couple doit trouver la façon de reprendre possession de son intimité et de gagner le combat contre la douleur. Si un homme, dont une partie du cerveau est entièrement dédiée au sexe, réussit à affronter cette situation et à la surmonter, c'est qu'il vous aime réellement, avec un A majuscule !

J'ai une soeur qui a une vocation très particulière : devenir tante. Cela fait des années qu'elle me poursuit pour que je fasse des enfants qu'elle pourra gâter et emmener aux cours de musique, de danse, faire du sport...  Ses messages subliminaux et remarques constantes étaient dignes d'une campagne présidentielle ! En revanche, depuis que j'ai été diagnostiquée, la campagne s'est arrêtée, ayant subi un dur revers. En réalité, je pense qu'elle est en train de réorganiser ses troupes mais, pour l'instant, elle ne me dit plus rien.

Une autre conséquence de l'endométriose est, en effet, l'infertilité. Le corps développe parfois des mécanismes de défense : c'est le cas, par exemple, lorsqu'il considère que l'embryon est un corps étranger, que la maladie empêche une ovulation correcte ou que l'ovule fécondée ne s'implante pas correctement dans l'utérus.

Dans mon cas, cette expérience a renforcé mon intention d'adopter. D'ailleurs, j'ai toujours pensé que, même si j'avais des enfants biologiques, je voulais aussi en adopter, j'ai toujours pensé que c'était incroyable de pouvoir offrir une famille, un foyer et la sécurité à un enfant qui en manque. Qui sait, un jour je serai peut-être une version pauvre d'Angelina Jolie, portant un pashmina et arrivant à l'aéroport comme une star, avec mon bébé dans les bras, prête à être photographiée par mes amis...

S'il y a une chose qui plaît aux hommes, en général, c'est le camping. Quoi de plus amusant que d'être perdu, sans eau chaude ni électricité, au fin fond de la cambrousse, là où n'existent ni connexion à Internet, ni démêlant pour les cheveux... Un vrai rêve pour une femme qui accorde un minimum d'importance à son hygiène personnelle. Comme vous ne savez jamais quand est-ce qu'un kyste endométriosique peut éclater et qu'il est déconseillé de faire des efforts physiques excessifs, car cela augmente les chances que cela se produise, les vacances d'aventure sont définitivement écartées.

Dans les cas les plus graves, lorsque la maladie est découverte tardivement, la qualité de vie est altérée de façon permanente : on ne peut plus marcher correctement, on doit être aidée même pour aller aux toilettes, on perd son emploi parce que l'on n'est pas capable de se déplacer ou parce que les absences pour raison de santé sont fréquentes... Le tout accompagné du manque de reconnaissance des droits des femmes atteintes d'endométriose (Invalidité, Affection Longue Durée Liste 30, Reconnaissance travailleur handicapé, allocation adulte handicapé, etc.). D'où un sentiment de frustration qui devient de plus en plus profond.

Mais, dans le monde d'aujourd'hui, où le télétravail se développe de plus en plus, souffrir d'endométriose peut être une bonne raison pour adopter cette forme de travail ou pour travailler en freelance, confortablement installée chez soi et loin des collègues incompréhensifs. C'est également une bonne raison pour ne partir en vacances que dans des lieux disposant d'excellents hôpitaux.

Votre mari voulait suivre les pas d'un sherpa sur le dos d'un lama ? Dommage, il va devoir passer ses vacances au Hilton de New York, un excellent cinq étoiles... Et s'il ne peut vraiment pas se passer de ses vacances sportives au milieu de nulle part, pas de soucis, il n'a qu'à partir avec des amis. Personnellement, je vais en profiter pour passer des journées entières sur les plages de Barcelone qui, en plus d'être une excellente destination de vacances, est la ville dans laquelle j'habite et qui est, magnifique coïncidence, l'un des meilleurs centres européens concernant l'endométriose.

Lorsque vous souffrez d'endométriose, il est important d'éviter les graisses, le sucre, la viande rouge et les fromages. Ces derniers, en particulier, contiennent beaucoup d'oestrogènes et peuvent aggraver les troubles hormono-dépendants tels que l'endométriose.

Mais, même s'il est vrai qu'au début on se sent affamée tout le temps, lorsque la saison des régimes arrive, les femmes atteintes d'endométriose n'ont aucun souci à se faire car elles ont été sages tout l'hiver et pourraient provoquer une crise de jalousie à n'importe quel mannequin.

Oubliez les lamentations et le contrôle obsessionnel des calories, la course de l'opération bikini, les conversations entre amis concernant les calories du fromage ou du saucisson de vos apéros... Vous serez toujours la plus mince, sans problèmes de cellulite, sans haine envers votre miroir et, surtout, uniquement invitée à souper dans de bons restaurants.

Avec vous, on oublie les simples pizzas et les vins de mauvaise qualité puisque vous ne pouvez que manger des plats sains et, si vous avez de la chance, après votre prochaine IRM, l'amie qui vous accompagne vous emmènera prendre un thé dans le meilleur tea-room de la ville, qui sert justement de délicieux cupcakes complets avec du chocolat bio !

Se marier sans amour, juste parce que l'on est enceinte, est une situation qu'une femme souffrant d'endométriose pourra difficilement expérimenter, tout comme savoir que son mari s'est marié avec elle par obligation, sens du devoir, pression familiale ou sociale. 

Combien de femmes et d'hommes sont attrapés dans des mariages non désirés, qui ont suivi des grossesses non désirées ? Allez savoir. Mon copain peut dormir tranquille, je ne vais jamais rentrer à la maison en lui annonçant une mauvaise surprise et nous aurons tout le temps nécessaire pour décider, ensemble, si nous désirons nous marier.

Soyons honnêtes et avouons, sans faire de mystères, à quoi nous ressemblons, nous les femmes atteintes d'endométriose, lorsque nous sommes aux prises avec le syndrome prémenstruel. 

Nous nous transformons en montagnes russes émotionnelles, les hormones envahissent notre cerveau et le font tourner dans tous les sens, tout cela parce qu'une hémorragie a pris possession de nous et nous oblige à rester au lit, pleines de douleurs, avec un regard qui ferait mal au coeur à Jack l'Éventreur.

Dans de nombreux cas, le seul traitement disponible aujourd'hui, pour traiter l'endométriose, est la ménopause précoce. En évitant le cycle menstruel, on évite aussi la douleur et, même si vous avez quand même des sautes d'humeur et des bouffées de chaleur, au moins vous n'êtes pas aux prises avec l'ensemble du syndrome prémenstruel.

Qu'est-ce qui effraye le plus les hommes concernant le syndrome prémenstruel ? 

Pendant ces jours où une sorte d'alien prend possession de nous, les hommes traversent un champ rempli de mines antipersonnel qui peuvent exploser à chaque instant, ils sont utilisés comme objets sexuels (et c'est la seule chose qui leur permet de résister) et ils essayent de survivre. Je les imagine comme de jeunes Indiana Jones à la recherche de leurs petites-amies, kidnappées par le démon du cycle menstruel...

Les nuits blanches causées par la douleur ne manqueront pas, la valise prévue pour la prochaine hospitalisation sera toujours prête et, parfois, la peur prendra le dessus. Mais, avec quelques doses d'ironie, de l'humour et beaucoup de patience, vous aurez vous aussi une vie magnifique, malgré la maladie, et un compagnon qui vous aime telle que vous êtes, malgré tout et à chaque instant, qui vous prépare une tisane lorsque vous allez vous coucher et qui porte toujours les sacs lourds et les valises.

De nombreuses associations et groupes de femmes luttent contre l'endométriose en France, principalement pour les trois raisons suivantes : 

• Pour que cette maladie soit connue et reconnue par le grand public ainsi que par les professionnels de la santé : il faut changer les mentalités et les idées reçues concernant les douleurs "normales" que doivent supporter les femmes lorsqu'elles ont leurs règles.
• Pour que cette maladie soit reconnue légalement et que les malades aient accès aux mêmes aides et avantages sociaux que les personnes atteintes d'autres maladies reconnues.
• Pour que la prise en charge médicale évolue et qu'il y ait une véritable cohérence concernant les traitements.

En France

EndoFrance

Association Mon Endométriose Ma Souffrance

Ensemble contre l'endométriose

Espoire

Lilli h. contre l'endométriose

Vidéo Découvrez les EndoGirls et l'EndoMarch, déclaration de Najat Vallaud Belkacem, Ministre des droits des femmes, de la ville, de la jeunesse et des sports, Conseillère Générale du Rhône.

Dossier de l'INSERM sur l'endométriose

Déclaration écrite sur l'endométriose déposée au Parlement européen en 2005

À l'étranger

Association mondiale pour l'endométriose

Le réseau canadien pour la santé des femmes

EndoSuisse

Million women march

Photos : Shutterstock

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