Le lipœdème : errance médicale et détresse psychique

Le lipœdème est une maladie chronique et évolutive reconnue par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé). Seul un examen clinique permet de le diagnostiquer. Le lipœdeme est « caractérisé par une augmentation du volume des cuisses, des hanches, des genoux parfois des jambes et des chevilles mais les pieds sont épargnés. L'atteinte des bras et des avant-bras est possible dans 30 % des cas mais les mains sont épargnées » (1). Les femmes atteintes présentent une disproportion entre le haut et le bas du corps. Certaines rapportent qu'elles ont l'impression que leur corps est coupé en deux.

Cette entité clinique entraine des douleurs pouvant être spontanées au niveau des membres touchés. En effet, le lipœdème est caractérisé par une sensibilité extrême au toucher. Des sensations de gonflement et de lourdeur sont également rapportées.

Un dernier point clinique remarquable consiste à une tendance aux ecchymoses: il est fréquent d'observer l'apparition de bleus de manière spontanée.

Aujourd'hui des groupes d'entraide et des associations existent. Ils aident les femmes atteintes de lipœdème à se sentir moins seules. Ils communiquent sur la maladie et tentent de faire bouger les choses afin qu'une reconnaissance de la Maladie demeure en France. Ces groupes apportent un soutien psychologique essentiel pour toutes les femmes en recherche de solutions et de réponses.

En effet, outre les douleurs corporelles qui pèsent sur le quotidien des femmes, l'errance médicale et le retentissement sur l'image corporelle accroissent la souffrance découlant du lipœdème. Comme évoqué dans un article de Lipœdème France: « il faudra bien souvent des années d'errance Medicale avant que le sujet atteint de lipœdème rencontre un professionnel spécialisé dans cette pathologie pour enfin la nommer » (2).

Un travail psychothérapeutique de soutien psychologique se montre utile, voire nécessaire, lorsque la pathologie heurte la femme dans son estime.

Au cours de séances de psychothérapie, les personnes atteintes expriment l'étendue de leurs complexes et de leurs parcours de vie, jonchés par les blessures narcissiques à répétition. Celles-ci prennent source dès l'adolescence, lorsque les jeunes femmes subissent des moqueries ou réflexions de la part de leur entourage ou des membres de leur génération.

Avec le temps, les choses ne s'arrangent pas. Le lipœdème étant évolutif, les femmes se retrouvent face à une dégradation de l'état de leurs jambes et/ou bras. La silhouette s'alourdit et les amas graisseux se multiplient malgré les efforts. Grâce aux techniques dites « conservatrices », il est possible de ralentir ou de limiter le développement du lipœdème. Cela demande une hygiène de vie stricte difficile à tenir sur le long terme.

S'y ajoutent des sentiments tels que la solitude, la honte et l'angoisse face à l'image d'un corps qui change au fil des années et l'absence de réponse médicale.

Les femmes atteintes construisent leur féminité autour de ce fardeau et de questions en suspend. L'annonce du diagnostic permet bien souvent de libérer la personne de toutes ses émotions négatives et de légitimer les souffrances.

Bien souvent, le surpoids (ou l'obésité) et des troubles du comportement alimentaire sont associés au lipœdème. Face au standard de beauté de notre société, les femmes luttent en vain contre une graisse qui continue à évoluer et qui ne disparait pas, malgré les restrictions.

C'est une spirale infernale. Les régimes hypocaloriques et restrictions alimentaires entrainent un phénomène bien connu chez les experts de la nutrition : la compulsion alimentaire. L'effet « yo-yo » des régimes ainsi que les variations de poids, extrêmement délétères pour le lipœdème, le nourrissent et continuent à le faire grandir. Le phénomène s'amplifie, plongeant les personnes dans une détresse tant physique que psychique.

Le meilleur des conseils possibles, sachant que le lipœdème est dégénératif, est d'éviter les variations de poids et de faire la paix avec son corps. Pour cela, il est conseillé de suivre une psychothérapie avec un professionnel connaissant les souffrances psychiques entraînées par le lipœdème (un psychologue sensibilisé au lipœdème). L'objectif étant de se faire accompagner dans une approche bienveillante et respectueuse de votre entièreté. En parallèle, il est indiqué de suivre un régime anti-inflammatoire, d'effectuer des brossages à sec et de porter des collants rectilignes de compression (sur prescription médicale).

Un dernier message important: le lipœdème touche environ une femme sur dix. N'oubliez jamais que vous n'êtes pas seule et que votre corps ne résume pas la personne que vous êtes.

(1) F. Truchetet, A. Bonhomme, Le lipœdème. Le reconnaître et que faire OMIM 614103. Annales de Dermatologie et de Vénéréologie. Vol 142, issues 8-9, August - September 2015, pp. 523-529

(2) N. Neyrolles, Le lipœdème: Aspects psychologiques, Lipœdeme France,12/01/2022

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