Sédation, suicide assisté et euthanasie : pour une fin de vie plus digne

Suite à son article expliquant sa décision de partir en Suisse afin de pouvoir choisir sa mort, Nicole Boucheton réouvre le débat sur la fin de vie. Selon elle, nous devrions pouvoir choisir notre fin de vie.

Atteinte d'un cancer du rectum, Nicole Boucheton explique dans un billet son choix de s'exiler en Suisse afin de pouvoir bénéficier du suicide assisté, lorsque les souffrances seront devenues insupportables.

"J'ai accepté les traitements de chimio et tomothérapie. J'ai obtenu un répit de 5 mois. Puis ce fut la récidive. (...) Alors j'ai pris contact avec une association suisse afin d'y pouvoir faire un autre choix, celui d'un départ rapide puisque ma seule issue était la mort."

Elle déplore notamment que l'Engagement 21 de François Hollande ne soit toujours pas appliqué, enlisé dans des rapports et comités qui se succèdent. Si le Comité National Consultatif d'Éthique s'est prononcé contre une législation de l'aide à mourir en juillet 2013, les enquêtes réalisées auprès de français prouvent que 86 à 94% d'entre eux seraient favorables à la mise en place d'une législation pour une fin de vie plus digne.

Nicole Boucheton considère qu'aider un patient à aller vers la mort lorsque ses souffrances ne peuvent plus être soulagées, est une manière de l'accompagner jusqu'au bout, de lui apporter le dernier soin, "le seul possible".

On estime que, chaque année, entre 15 000 et 20 000 euthanasies clandestines sont réalisées. Quelques médecins ont d'ailleurs exprimé à mi-voix le fait qu'ils les pratiquaient, non dans le but de donner la mort, mais bien d'accompagner la personne jusqu'au bout.

Un comité citoyen

Dans ses engagements lors de la campagne présidentielle, François Hollande avait notamment exprimé l'Engagement 21 :

"Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité."

En janvier 2014, le Comité Consultatif National d'Éthique a publié l'Avis Citoyen. Réalisé par 18 français, ce travail proposait de rendre compte des trois méthode de fin de vie : sédation, suicide assisté et euthanasie.

"Nous sommes un groupe de 18 citoyens venant de différentes régions de France et reflétant la diversité de la population française. Nous avons été amené pendant quatre week-ends à réfléchir sur les conditions de la fin de vie, en auditionnant une vingtaine de personnalités", ont-ils souligné.

Les axes du travail étaient les suivants :

• La mort est toujours un tabou en France, mais les Français sont toujours plus nombreux à refuser la douleur et à vouloir la soulager, voire la faire disparaître.
• Il existe peu d'informations sur la question de la mort assistée, bien que la connaissance des interdits soit plus importante que celle des différents dispositifs encadrant la fin de vie.
• La mort survient le plus souvent à l'hôpital ou en maison de retraite, mais de moins en moins chez soi, ce qui peut être une angoisse forte pour la personne en fin de vie.

Ce groupe de travail affirme l'identité humaine, le fait que les demandes d'un malade doivent être respectées, y compris lorsqu'il s'agit du droit à mourir dans la dignité :

"Dans les situations de fin de vie, la volonté de chacun, dans la mesure où elle est exprimée, doit être écoutée et respectée dans les décisions à prendre. Dans la mesure où désormais la médecine a les moyens de soulager la douleur, bénéficier du traitement de la douleur est un droit pour tout patient et un devoir du corps médical", a précisé ce groupe de travail.

"Miele", film dans lequel une jene femme pratique des euthanasies clandestines pour abréger les souffrances des personnes

"Laisser mourir" et "faire mourir", quelles différences ?

Nous disposons, en France, de deux parcours de soins, qui sont les soins curatifs et les soins palliatifs. Ces derniers permettent de prendre en charge le patient dans le but de soulager la douleur, physique tout autant que psychologique. Or, seuls 20% des personnes qui ont besoin de soins palliatifs peuvent en effet y avoir accès : peu développés, leur financement est également peu assuré au profit des soins curatifs.

La sédation

Il existe différents types de sédation, pouvant aller de la prise en charge de la douleur seule jusqu'à l'altération de l'état de conscience, voire la mort. Le cadre légal (loi Leonetti) est peu clair à ce sujet et laisse le libre arbitre aux médecins.

Le problème est alors que ceux-ci craignent d'être accusés d'avoir volontairement voulu causer la mort du patient. Avis Citoyen conclut que les médecins ne devraient pas être inquiétés si la pratique est bien encadrée :

"Nous considérons la sédation comme primordiale dans la mesure où elle fait partie intégrante de l'accompagnement du patient dans la prise en charge et l'objectif de soulager sa douleur.

La possibilité d'être sédaté à hauteur de ses besoins constitue à nos yeux un droit pour tout patient en fin de vie ou atteint d'une pathologie incurable, même si cela peut avoir pour effet d'abréger sa vie. Nous reconnaissons aux médecins la libre pratique de la sédation dès qu'il existe une suspicion de souffrance, quand bien même le patient ne peut pas l'exprimer. (...)

En phase terminale, l'objectif de soulagement de la douleur et de la souffrance du patient doit primer sur le risque de décès pouvant survenir à l'issue d'une sédation profonde", conclut le rapport.

"Million Dollar Baby", un film dans lequel une boxeuse demande à mourir après un accident qui l'a rendue tétraplégique.

Le suicide assisté

Le suicide par assistance médicale et l'aide au suicide peuvent être demandés par le patient en fin de vie ou souffrant d'une maladie incurable, mais celui-ci doit donner son consentement.

Avis Citoyen distingue les personnes qui ont la possibilité de réaliser l'acte et celles qui ont besoin d'une assistance : dans ce cas, l'expression de sa volonté est primordiale. D'où l'importance de rédiger des directives anticipées.

Avis Citoyen suggère que le suicide assisté ne concerne que les personnes en fin de vie ou atteintes d'une maladie incurable ayant manifesté leur volonté à au moins deux médecins.

Le groupe de travail affirme le droit légitime du patient à demander l'arrêt de ses souffrances, mais demande à ce que la pratique du suicide assisté soit extrêmement encadrée afin d'éviter l'émergence d'un marché.

"La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l'aide au suicide constituent à nos yeux un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d'une pathologie irréversible, reposant avant tout sur son consentement éclairé et sa pleine conscience", soulignent les membres du groupe.

L'euthanasie

L'euthanasie est difficile à définir, d'autant qu'il n'existe pas de cadre légal l'autorisant, et qu'il se pratique toujours des euthanasies clandestines. Lorsque la mort du patient est provoquée par l'arrêt de tout traitement, qu'il ait pu exprimer ou non son consentement, on parle alors d'euthanasie. À noter que c'est le consentement du patient qui fait la différence entre suicide assisté et euthanasie.

Avis Citoyen propose d'ouvrir la possibilité de recourir au suicide assisté pour les patients, ce qui écarterait l'euthanasie comme solution pour la fin de vie. Le groupe propose toutefois d'élargir à des exceptions d'euthanasie, par exemple lorsque le patient ne peut pas donner son consentement direct pour un suicide assisté.

"Nul ne peut disposer sans son consentement de la vie d'autrui : c'est un principe fondamental tant au niveau national qu'au niveau européen", rappelle le rapport d'Avis Citoyen.

Avoir le choix de dire non aux souffrances

En conclusion, Avis Citoyen demande un développement de l'accès aux soins palliatifs, mais aussi l'autorisation de la sédation en phase terminale ainsi que l'encadrement strict du suicide médicalement assisté et la création de l'état d'exception d'euthanasie.

Avis Citoyen suggère surtout de faire prendre conscience à la société de l'importance des "directives anticipées", qui permettront de soulager ou non les souffrances le moment venu.

À noter que le suicide médicalement assisté est déjà autorisé en Belgique et en Suisse. Et rappelons au passage que le Comité d’éthique s’est de nouveau prononcé récemment contre une modification de la loi actuelle interdisant le suicide assisté et l’euthanasie, alors que le gouvernement a quant à lui précisé que la fin de vie ne faisait aucunement partie de son projet de loi. Le débat sur le droit à la fin de vie reste plus que jamais ouvert.

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